今天的主角是张老师，南京一所顶尖高中的英语老师。她说话语速很快，信息密度很高。
从2015年确诊三阴乳腺癌，到2023年对侧再次出现肿瘤，11年里，张老师经历了两次手术、两轮化疗、30多次放疗、还有1年临床试验。
她是我见过学习能力最强的患者之一，也是三个患者群的群主，加起来一千四百多人。和很多群不一样，张老师的群不贩卖焦虑、不聊负能量、不吐槽医生，每天主要分享最新医学进展，当天或近日会议课程课表，病情和治疗讨论等。
张老师说自己的目标就是一件事：带动每个人成为学习型的患者。
曲折确诊
2013年，张老师被学校派到英国去做汉推交换教师。很有意思，她在中国是英文老师，但到了英国，她的任务变成了教汉语和中国文化。听着出国挺好，但其实工作很辛苦。她执教的学校不都在所住的城市，她常常要坐火车去上课，下了火车还要走很长的路。英格兰多雨风大多丘陵，穿着冲锋衣背着装满教具的重重双肩包爬坡是常态。
学校为从教三十周年教师举办庆祝会
就是在那一年，她开始频繁出现莫名后背疼和乳房胀痛。圣诞节回国探亲，她抓紧时间跑了江苏省两家大医院，看的都是大专家，都说没事，可能是例假正常反应。过了几天，英国那边领导就催她回去，因为马上要到中国春节了，正是推广传播中国文化的“大忙”时节。
"你要是不回来，我们就开天窗了。"
专家说没事儿，工作又有需要，她如期返回了英国。为了安全，她在当地医院又做了乳腺B超，结果报右侧有个纤维瘤，穿刺活检是良性的。
张老师就彻底放心了。
一年后，张老师如期回国返校。但症状丝毫没有缓解，乳房胀痛已经是全乳连带腋下疼痛。自2015年年初开始，左右前臂均出现大面积不明缘由的瘙痒，外用药和口服药都不见效。
到了9月底，某晚她写论文时疼痛再起，她随手一摸，无意中摸到了左乳腋窝下面腋尾处有个硬块，她顿感不妙。
"因为我经常关注乳腺癌科普，突然冒到一个硬块，我心想，完蛋了。"
张老师慌了，给妈妈打电话。妈妈是退休医生，本来在国外的妹妹那探亲。电话里，张老师说："妈，你赶紧回来吧，我可能是不太好了。"
很快，国庆节后，妈妈陪着做了手术。张老师自己要求全切，但医生没同意，最终做了保乳，主任觉得"包块不大，也符合保乳的指征，全切小题大做。" 后来她知道，医院乳腺外科的保乳率也是科室先进性的重要考量因素。
等手术后大病理出来，她傻眼了：她不仅真得了乳腺癌，还是预后最不好的三阴性乳腺癌。
ER阴性、PR阴性、HER2阴性，三个指标都是干干净净的0。“属于最纯正，最典型的那种三阴。"
有的指标也不太好，比如细胞分裂指数Ki67，通常越低越好，但她的高达75%，也就是意味着肿瘤里有75%的细胞都在分裂。除此之外，还有3个腋窝淋巴结转移，所以被定为2B期，III级。
手术报告上还有一个让她紧张的点，就是看到手术切缘阴性小于1毫米。这让她担心会不会没切干净，也有点后悔没有坚持全切。
保乳手术后必须放疗，常规是做28次。但张老师学习后，对自己小于1毫米阴性的切缘实在不放心，觉得太危险了，于是找到放疗科主任，要求在手术刀口位置加强。医生采纳了她的想法，加了一个电子线增量放疗。
她同时要求把腋下和锁骨也加强照射，因为她听说过腋下淋巴结转移的患者，复发转移从锁骨开始蔓延，医生也采纳了。
这就是张老师的风格：很多关键决策，甚至治疗方案的调整，她自己学习研究先提出来，和医生共同商量。
"你不跟医生呼吁，他们不会主动给你在常规疗法上做加法。到目前为止我的锁骨、腋下都还是很好的。"
虽然骨髓抑制至今都没有完全扶正，放疗期间发生过一次40°C+的高烧，张老师很满意自己坚持做了增强的放疗。
坚持自己理念
张老师之所以会提出加强放疗这样的想法，是因为她学习了很多专业知识。得益于她英文好的优势，她经常学习国外第一手资料，这也让她在很多理念上很超前。
比如她对临床药物试验抱有积极的态度，愿意参加临床研究。原因始于在英国工作的一年，张老师有位患骨髓瘤的老年同事，参加了伦敦某大医院的新药临床研究，他不仅正常工作，而且对于外派的同事非常关心，经常驱车蛮远带他们去参观，参加文化交流活动等等。也鼓舞了身边人，生了大病仍能保持乐观向上的状态。
2016年3月，第一次化放疗治疗结束，因为当时确实三阴没有后续的药物。张老师有点慌，因为她的三阴非常典型，又未满45岁，理念先进的主任推荐她去做了基因筛查，结果发现果然携带了胚系的BRCA1基因突变。
对于这样的患者，现在辅助或新辅助治疗后都会用PARP抑制剂维持治疗，降低复发率。但当时这件事儿还在临床研究中，张老师学习后，很积极地去寻找临床试验，希望能用上新药。经多方介绍，后来真找到了第一个PARP抑制剂全球多中心临床试验组，试验针对早期Her2（-），有BRCA1/2突变的乳腺癌患者，而且是医患双盲，1：1随机对照研究。
但用完几次药，她就感觉不妙，因为在她之前入组的那个患者，服药不到两个月就出现了严重的血液毒性，还为此住院。但张老师按照要求每天服药，却什么反应都没有。
“完了，吃的可能是安慰剂！”
继续吃了一段时间，还是一点副作用都没有，她不愿接受现实：自己应该是被分到对照组了。但即使这样，她还是坚持每天服用，定期去医院复查，配合着把一年的试验做完了。
"我觉得还是要有一点契约精神。"
说到自己这段经历，以前会强化自己的运气不好，命苦。但她现在特别想强调，参加临床研究并非成为了“小白鼠”，不希望自己的经历让任何晚期患者对临床试验产生恐惧和误解。
“我参加的是针对早期乳腺癌的临床试验，本来标准设定就是不用药，所以对照组才是纯安慰剂。如果是晚期癌症，对照组绝不会是安慰剂，而是当下的标准治疗。不管分到哪个组，总是有药用的，理论上都会有所缓解，只是药物和效果不同。"
说到超前的理念，最让我惊讶的是她的"预防性切除"意识。
自从知道自己携带了BRCA1基因突变，她就立刻想到了自己另一侧乳房和妇科的致病风险，很有可能肿瘤还会发生。
美国知名好莱坞影星安吉丽娜·朱莉的新闻并不陌生。朱莉就是因为携带了BRCA1的胚系突变，家族中有多人罹患相关癌症并去世，在她不到40岁，肿瘤还没有发生，就提前预防性切除了卵巢和双侧乳房，并做了即刻再造手术。
张老师也想这么干，于是她专门跑到上海，找到顶尖专科医院的乳腺外科专家，"您帮我把对侧预防性切了吧。"
没想到被拒了。
那会儿，预防性切除在中国几乎是空白，伦理很难通过。医生想了一下，回复道：“如果你愿意做切除加乳房重建，我就给你做。如果单纯只切不重建，不行。我不能让你毫无指征地就失去了女性的重要器官......”
"我不想重建，我不是演员"，张老师坚持说，"我就想全部切掉，安全第一。”
但不管她怎么说，医生都不肯做这件事儿，而且不止一个医生这样说。奔波各地折腾了一阵子，这事也就只好搁置了。
虽然自己没有切成，但张老师觉得让大家知道这事儿很重要，所以有机会就呼吁。每次参加患教活动，见到名医大咖她都会讲，"像我们这种有BRCA基因突变的，请专家考虑预防性对侧切除。"
呼吁了好几年，说实话收效不大。
“由于理念和伦理限制，国内很多医生的态度是，宁可你对侧新发生了肿瘤再去切、再去治，也不愿意做预防性切除。" 但是张老师还是利用2022年暑期，和自己过去的一位学生的母亲，也是一位医术精湛的妇瘤外科资深主任达成共识，做了妇科的预防性切除，因为学习之后张老师深知，如果因突变导致卵巢癌比乳腺癌还要棘手和凶险。
一切就像剧本安排，几个月后，张老师的另一侧乳腺真的又长出了肿瘤。
最初发现是2022年10月下旬，单位年度体检，负责的B超医生在右侧以前的纤维瘤附近发现新长了个结节，个头很小，形态上也像纤维瘤。为了不耽误学生们的期中考试和学业，张老师执拗地采取保守观察，她接着做了乳腺增强MRI。肿瘤医院超声科经验丰富的主任提醒，形态呈垂直生长。垂直生长，在专业上叫“纵横比大于1”，是一个提醒恶性风险较高的特征。
但张老师当时不太明白这个利害，内心也有点侥幸心理，关键那时的执念就是学生利益至上，没有立刻处理。拖到2023年1月中旬，把整个学期的课上完，不到一周就过年了，半疫情期间手术也很难约，于是匆匆做了手术。
忐忑的春节假期结束，病理报告出来，不是良性纤维瘤，还是三阴性乳腺癌！
2020年张老师曾经听过美国某“天花板”级乳腺专家在讨论会上指出，他们做的研究数据，BRCA突变的患者平均8年左右，会出现对侧再发，所以他们对于对侧乳房预防性切除持有积极的态度。张老师这个再发的节点，和教授公布的数据完全吻合。
虽然这次的肿瘤比较小，只有0.6x0.8厘米，但细胞分裂指数Ki67达到了80%，比第一次还高。
"这也验证了三阴乳腺癌真是典型的小而毒：个头不一定大，但恶性程度高。"
术前医生还是建议保乳，但这次她坚决不同意，一定要全切。
医生不太理解，但在她强烈坚持下，最终同意了，前提是她写一个伦理保证书，还要手执身份证拍个视频，证明缺失乳房这个手术是张老师本人提出的。
这整个过程让张老师很感慨："对于尊重患者自己的要求和选择，医学界还可以做得更好一点。”
学习和分享
作为教师，即使生病，她也不想永远离开讲台。
第二次治疗的时候，化疗六月底结束，九月份她就回校上课了，先带选修课，给自己一个学期身体恢复的时间，接着下学期就正常上课了。
对她来说，站在讲台不只是工作，本来就是一种自己喜欢的生活和状态。不上课的日子，就好像少了一些东西。
张老师也从不避讳自己生病的事实。她说自己的字典里，没有"病耻感"这三个字。化疗头发掉光了，还没长出多少，她就戴着假发去上班，去学校上课。
她大大方方地向学生介绍自己是一名乳腺癌患者，在学生们惊诧和敬佩的目光中，她把自己的病当成了教学素材。译林版高中英语课本里有一个单元是关于基因工程，涉及基因编辑、基因突变等内容，她就拿自己举例子给学生解释。下课后，学生跑过来说：“张老师，你讲基因突变，并不比我们生物老师差耶。”
张老师言传身教，无论是什么身份，教师还是患者，她一直在学习的路上。她抓住各种学习医学知识的机会，无论是中文还是英文，无论是否关于三阴乳腺癌。
2018年10月，上海举办国际乳腺癌防治大会，其中有一个板块是医患交流，会前向社会广泛征稿。张老师投了一篇征文，结果入围，受邀参会。张老师完成了她的交流之后，就赶往学术交流会场如饥似渴地学习。其他受邀病友参加完当天活动就走了，只有张老师从头学到尾。她在会场里，像小学生一样认真记笔记，认真学习各种乳腺癌知识。
她英文好的优势再次得到发挥。国外来的大牌专家做讲座，她了解了他们的贡献。有时没有同声传译，但她也"基本能听个大差不差，能听得懂。"
回来以后，她第一时间就想到要把参加国际会议的所学所得、最近进展和病友们分享。她主动联系了会场，认认真真准备了整整三个小时的内容，还带去了一堆乳腺癌相关的科普书和写国内外癌症患者的励志读物。分享完了，有病友说这些知识太难得了，干货满满，收获颇丰，要不大家加个群继续交流吧。
她的第一个乳腺癌患者群就这样建起来了。
她把这个群取名为“乳果有爱学习交流群”。
学习是这个群最大的特色。在群里，她几乎每天都要分享乳腺癌及相关科学知识和前沿资讯。信息从哪儿来呢？张老师是一个沉浸型检索“大师”。她往往自己先学习，然后掰开揉碎，用最容易理解的话术，在群里讲给大家听。这个时候她又像一名很有经验的老师了。她会结合自己的治疗体验，写成文字供新患者收藏保存。比如她整理了放疗注意事项15条，在乳腺癌患者中广为转发。她各渠道结识以及来咨询她的患者比较多，对于病情特殊，罕见的病例，张老师会带着大家分析。
每周三晚上，广东省人民医院廖宁主任的线上国际会诊栏目，来自全球的专家会对提交的疑难病例进行会诊，并围绕领域前沿进展、治疗规范等话题进行探讨。这本来是一个面向专业医生的项目，但张老师每周雷打不动地收看。
有一次，她去云南旅游，一边爬山，一边还戴着耳机学习。爬到雪山高峰上，她都还在听，旁人问她在干嘛，她说在听乳腺癌讲座，哇，大家都惊呆了。她之所以这么坚持，是因为无论什么节假日，哪怕遇上春节、圣诞，这个节目也没有中断，没有改时。廖主任和国内外的大咖都这么努力，这么守约。自己作为一名患者和学习者，也必须要坚持和值得坚持！
有不少公众号，视频号和APP也会有公开的会议，网课等等。张老师每次学习完，她都会把关键点逐条精炼概括，发到群里跟大家讨论，这个习惯一直坚持，数年了。
进群人数扩大，张老师现在已经有三个患者群，近一千五百人。群里的人来自全国各地，甚至海外，包括美国、加拿大、英国、荷兰、德国、日本、泰国、新加坡。有些在国外的华人患者看病不方便，约手术等待很久，张老师会建议他们回国看病，现在中国大医院乳腺癌治疗水平完全可以比肩国外，而且手术量和患者人数都远超国外。
她想着点子在群里弘扬正能量，在一些特殊的节点，比如10月份乳腺癌关爱月、3.8国际妇女节等，她会邀请一些患友群里做分享。某年“女神节”，张老师请来四位有代表性的患者，分型各不相同：三阴的、HER2阳性的、内分泌型的，初发的，初发晚期的，晚期转移的，有遗传突变的等等，请她们介绍自己的经历和经验，尤其是从“小白”到被带动积极参与学习之后，发生了什么样的改变。
张老师如是说，“做这些活动，最主要目的就是让大家看到希望，放下包袱不要害怕这个病，正常生活。
除了把自己立作一个范例，张老师常常把分享发言机会留给其他患友，作为主持人和串讲人，她很喜欢这样说：“你们看，这么多晚期的患者都重返社会了，活得挺快乐的。”
经常组织病友线上线下举行活动，传递最新相关知识，传递正能量！
热心帮助
十多年来，张老师靠自己的学习和信息，和建立起来的人脉帮助了很多人。其中一位就是张荫（点击查看张荫的故事）。
张荫是南京的一位三阴乳腺癌患者，一发现就是晚期，纵隔淋巴结转移，已经没有手术机会。当她震惊迷茫和束手无策的时候，张老师获悉她的主治专家刚刚参与一个国际大药厂PD-L1全球多中心三期临床药研，她很激动地推荐给张荫。免疫治疗，免疫检查点抑制剂还是一个较新鲜的事物，张老师就在电话里用通俗易懂的语言介绍了免疫检查点抑制剂的原理。讲解了PD-1和PD-L1蛋白和区别。以及TNBC（三阴性乳腺癌）进行免疫治疗的优势和潜在前景。
后来张荫又参加了多个临床研究，不少来自张老师的帮助和提供的信息。她现在正在使用的溶瘤病毒，张老师甚至直接联系了生物技术公司的董事长，为她争取入组机会。至今张荫已经免费打了100多次溶瘤，病情控制平稳。
张荫确诊已经八年，治疗全过程，主要来自临床药研，自己承担的自费不多。虽然经历了多次耐药和进展，但她非常幸运，窗口期能和下一个合适的研究匹配，达到入组要求。她参加的入组，多为国际一线药物或是国内大厂的创新药，用最好的方案。她总体身体状态不错，过着有质量活色生香的生活。从张老师把她带入“临床药研”这个“坑”，现在俨然已是这方面的“专家”。对于如何选择临床试验到选择哪种类型，以及如何使自己获益最大化，有很多心得和经验。
2025年5月20日，在南京，江苏省人民医院庆祝第21个“国际临床试验日”活动现场，我又一次见到了张老师，第一次见到了张荫。她们的积极乐观给我留下了深刻的印象。
还有个1999年出生的小姑娘，很年轻，也是三阴乳腺癌，和张荫一样，Ki67指数高达 90%，张老师建议她去做BRCA基因检测，但小姑娘觉得没必要，说她的医生没有和她提过。张老师也不知道她是真觉得没必要还是想省钱，但她没有放弃，把对方当成了自己女儿，像老太婆一样碎碎念了半个月。
最后小姑娘终于去做了，果然也是遗传性BRCA1突变。如果不做这个检查，后续针对BRCA突变的靶向药，以及相应预防措施也就无从谈起了。
谈到这些例子，帮助过的人，张老师满满成就感，虽然是电话采访，但我能想象她脸上的光彩。
参加“晴领新生，她自绽放”会议，分享自己患病十多年来的心路历程，和所作所为，特别是“向上，向善，向美”的精神境界！
张老师的学习和帮助范围甚至超越了乳腺癌。她对于中国其它高发肿瘤，包括肺癌、肠癌、胃癌、胰腺癌的常规治疗方案，病理，以及最新的一些治疗和药物进展也都很熟悉。
她有一个同事的母亲，八十多岁，得了胃癌，而且是比较严重的印戒细胞癌。医生说最多只有三个月了。家人很焦虑，问张老师意见，她说直接上强化疗身体可能扛不住，可以用一个小分子的免疫药物治疗和维持。很幸运，老太太现在已经快四年了。
还是这位同事，她姐姐后来又查出了晚期肺癌，脑转移加骨转移，情况很危急。张老师第一时间告诉她，这种不吸烟的女性肺癌要查基因突变，如果匹配上就可以用靶向药，不用化疗。张老师给她们推荐了担任国际相关协会主席的主任及其MDT团队，事实也确实如此，顺利匹配了靶向药极其迭代，现在两年了，生活质量很高。
这位同事拉着张老师说：“你真是我们家的大贵人，救了两个重病号。”张老师笑着说，“能够和您及姐姐一起去看演出，就是我特开心的事儿。”
“你这么学习，给大家提供信息不累么？”我好奇地问她。
她承认，挺累的。不光花时间，还消耗精力。就连她老公、妈妈和亲戚都不太理解，觉得她太拼了。
但她觉得很值得，因为看到了回报。来自国内外各地的病友加入的时候多为零基础，甚至对学习相当“头大”，但现在肉眼可见她们不断成长为专业型、学习型的患者，并且在她们各自的地区带动更多人积极学习。
"星星之火，可以燎原"，她很喜欢这句话。
四点建议
我问张老师，如果要给刚确诊的患者提一些建议，你会说什么？她想了想，说了四点。
第一，搞懂自己的病理。 这是最起码的要求，不管你学不学别的东西，病理要能讲得出来。自己的分型、分期、Ki67数值、有什么基因突变……这是你肿瘤的身份证，也是所有选择的起点。
第二，不要把事情全部甩给医生。 她说最不愿意听到的一句话就是"我不用学，我的医生很专业，就全交给他了"。不是说不信任医生，而是医生实在太忙了，不可能把你的每件事都想得那么周到细致。很多事情，必须自己多关注，成为自己的主宰，你要成为你自己的KOL（关键意见领袖）。
第三，永远不要降低对生活的欲望。 能活多久，除了病本身，跟一个人的求生欲望和能量有很大关系。如果自己都绝望放弃了，预后不会太好。要不断给自己心理暗示和传递信念：我还是可以的，还是可以往下走的。在课堂上，她对学生从来不讲尖酸刻薄的话，而是不断鼓励，给希望；在群里，她对病友也是一样，复发耐药了还有下一个办法，下下一个。
第四，只要身体允许，就走出去。旅游也好，看演出也好，走出去可以让自己从紧张的情绪里松一口气，不会觉得自己是一个快不行的人了。哪怕治疗的时候，张老师也出去旅游。对侧再发第二次化疗的时候，她给自己和妈妈买了春秋航空的随心飞，利用化疗的间隙妈妈陪着到处飞。旅游期间，算好日子在当地医院做血常规检查，电话和医生汇报结果约下一期治疗。很快五次化疗就这么挺过来了，虽然张老师说起来云淡风轻，但我能够想象得出她当时的内心有多么强大。
去年8月游览中亚，在世界第二大峡谷恰伦大峡谷前留影。
张老师说最近听乳腺癌讲座，经常会有一种感觉："这些知识不是老早就有了吗？"
谁能想到，一个高中英语老师，花了11年，对于癌症的理解，不知不觉走到了很多人的前面。
除了常规复查，张老师目前每半年做一次外周血CtDNA检验，这种循环肿瘤DNA检查，可以相较普通影像和肿瘤标志物发现肿瘤复发早10几个月。对于前沿知识，她不但坚持学习，而且是行动者实践者。
有熟悉的医生和她开玩笑：“张老师，你比我们好多年轻医生还懂得多。"
她笑了笑，说："放心放心，我是老师，不会抢你们饭碗的。"
去年7月，张老师受邀在中国抗癌协会患者教育专委会年会上发言，标题是：《追光的勇士不止于勇敢》。
祝福勇敢，又不止勇敢的你们。
去年7月生日留影~
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致敬生命！
*本文为患者的故事访谈，不是药物宣传资料，更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导，请前往正规医院就诊。
