当孩子确诊1型糖尿病，怎么办？

栏目：育儿 | 来源：我们是有故事的人 | 2026-06-12 17:11

- 本期故事关键词：1型糖宝家庭-

和1型糖宝父母深度接触这几年，我发现：很多父母要么连学习控糖知识的能力都没有，要么学了还是在控糖的过程中困难重重，甚至自己整个人处于崩溃的状态，生活质量一落千丈……

当孩子被确诊为1型，并从医生口中得知这是目前无法治愈的疾病时，普通人可能才知道有这种疾病。1型糖尿病患者在胰岛功能衰竭时只能依靠外源性胰岛素补充，而且发病几率是十万分之一。

当你得知以上这些信息时，相信你的内心也和我当年一样，被各种情绪充斥着，用“晴天霹雳”“五雷轰顶”来形容，一点也不为过。也可能你的感受正好相反，是空白、麻木。这些情况的出现，就意味着你陷入了创伤反应。

你可能有对未来不确定的焦虑和恐惧，和死亡擦肩而过的余悸，还有不知道眼下该怎么办的无助。

心理学里创伤是指那些由较为严重的伤害事件所引起的认知、情绪、意志行为，甚至生理的不正常状态。孩子确诊1型糖尿病后我们所体验到的各种痛苦，正是典型的心理创伤。

这是因为当家庭遭遇这么大的事件之后，绝大部分父母都会陷入各种痛苦情绪中。理智上我们会认为不用太过关注这些痛苦，只要做该做的事情，比如学习控糖知识和认真帮孩子控糖就行了。但人的心理是一个复杂的系统，那些我们不想理会的情绪，并不会凭空消失，它们会在我们无法预计的情况下冒出来，影响我们生活的方方面面，比如：我们的身体；我们的人际关系，包括我们和孩子的亲子关系，以及和伴侣的亲密关系；还有我们的正常工作，据我所知，很多妈妈在孩子“患糖”后，因为各种原因，会选择离职或转岗。

当然，对于很多人来说，比起面对内心的痛苦，他们还是会习惯性地优先面对现实中的痛苦，这既因为存在“内心的痛苦面对也没有用”的认知误区，也因为面对内心本身就极为痛苦，毕竟需要面对的是自己。有些人在成长过程中不允许自己脆弱和无助，如果现在他们主动去面对内心的痛苦，也很难轻松地处理这些负面情绪。

我会在本书里详细地说清楚要如何应对这些痛苦，但在此之前我们需要做的是尝试面对，在孩子“患糖”后，我们到底体验了哪些痛苦情绪。

否认

当从医生那听到1型糖尿病目前无法治愈的时候，可能你的第一反应是不可能，我那么重视孩子的饮食健康，孩子从小到大都没生过什么大病，怎么一下子就得这种病了呢？以后还要一天四针，控制碳水化合物摄入量（简称“碳水量”），会不会影响孩子以后的学业、就业、婚姻呢？会不会有并发症呢？一系列我们之前从未触及过的难题，突然就出现在原本平静的生活里，任谁都难以接受。这是我们的自我保护功能在起作用，因为人的认知和过往的经验无法衔接，导致人会产生一种“这不是真的”的反应。

在逐渐接受这个事实的过程中，我们有时会在恍恍惚惚间，感觉这件事不是真实发生的，总期盼生活能恢复到原来的样子。而且我们时常会因为这种内心的否认，在行为上难以全心全意地投入控糖生活。

当我们内心否认情绪太过强烈时，我们就可能会出现一系列不利于协助孩子进入控糖生活的行为，比如：去各大医院反复挂号；在一次次听到确诊的结论后，又试图寻找各种偏方；有些父母还可能会拒绝让孩子注射胰岛素，感觉只要不用药，就不是病人，或者即便控糖，也没有严格遵循医嘱。

处于这个状态里的1型糖宝父母很容易受外界的“能治愈”信息的影响，因此极易上当受骗。只要有人说某某方法有效，就会想去试一试，想着或许我的孩子就是这个偏方能治愈的少数人呢。再加上患上糖尿病之初，会有很长一段时间的“蜜月期”（指新确诊 1型糖尿病的患者接受治疗后，血糖接近正常水平的阶段），这会让人产生就是某个方法起了疗效的错觉。

其实，否认不是我们1 型糖宝父母特有的心理反应，绝大部分人在遇到会给人带来比较大的冲击的负面现实时，都会有否认的反应，只是程度会有所不同。有的人会理性地接受现实；有人无法接受现实，想通过不断求证来推翻现实；还有的人可能直接被这样的现实击垮。不同的人会有不同的心理反应方式，其实这只是和我们原本处理内在和外在困境的能力和方式相关。

愤怒

愤怒是一种人在体验到被不公平对待时，自然生发出的情绪感受，本身没有好坏，只是一种“我的边界被侵犯了，我要反抗”的信号。对于1型糖宝父母来说，当发生了孩子患上糖尿病这么小概率的事情后，他们就会出现一种想质问“为什么这种事情会发生在自己家庭”的情绪，但又找不到对象。

但如果放任这种愤怒在1型糖宝的小家庭里持续发酵，家庭成员间就会出现互相攻击的局面，因为这种找不到方向的愤怒，会激起原本家里就存在，但没那么明显的各种冲突，比如：原本夫妻关系不好的，会指责对方没有给孩子合理的关爱才让孩子“患糖”；如果存在隔代之间的养育理念不同的情况，双方就会认为是对方的养育方式导致孩子“患糖”；还有两个大家庭之间，往往会出现参与照看孩子多的那一方被判定为孩子“患糖”的“罪魁祸首”……

愤怒是一种自然反应，并伴有相关的生理反应。我们需要做的是不让这些愤怒情绪在家庭中造成更大的伤害。之后，我们会讲到如何应对这些愤怒的情绪，现在我们需要理解，在面对孩子“患糖”这件事时，父母会愤怒是一件很正常的事情。

内疚

我曾听到很多1型糖宝妈妈说过：如果当初自己做了什么，或是没做什么，孩子就不会患上这么小概率的病了；似乎很确定孩子生病就是自己的责任。带孩子来这个世界，却不能让他拥有健康的身体，我自己作为 1 型糖宝妈妈也有内疚自责的体验，总觉得如果当初自己不那么无知，在知道孩子“三多一少”（多饮、多食、多尿和体重减轻）的症状后，就带孩子及时就医，也不至于让他体验到死亡的恐惧。

我们内疚是因为这个无法解释的灾难发生后，我们把愤怒指向了自己，认为孩子“患糖”完全是因为自己的某些错误。

无力

在否认不起作用，愤怒找不到对象，内疚也无济于事之后，我们慢慢就会陷入无力的状态。否认和愤怒内疚三种情绪都是一种抗争，是对孩子“患糖”这起创伤事件的抵抗。

但是随着时间的推移，我们又会发现，不管我们如何看待命运的不公，事情不会因为我们不想，就不发生。就像溺水的人，落水之初还会拼命挣扎，但如果怎么挣扎也无法自救，加之挣扎本身就耗费体力，慢慢地他也就放弃努力了。我们被无力的情绪淹没，就是在体会了似乎做什么都没用的感受后，产生了一种不如什么都不做的想法。无力是一种很难熬的状态，因为会让我们直面自己的脆弱、无能和失控。

但同时无力也有好处，因为它能让我们平静下来慢慢接受现实。这个时候，我们需要被理解和陪伴，承认会发生很多自己无法掌控的事。面对那些远远超出自己能力范围的事时，脆弱、退缩、无力、回避都是正常、自然的反应。

恐惧

恐惧可能是我们在孩子“患糖”之初和控糖过程中，最能体会到的情绪。孩子“患糖”后，你会触碰到死亡带来的恐惧。

很多1型糖宝妈妈会描述，当孩子在ICU里，自己在门口等待时的焦灼心情，那种不知道下一秒会发生什么的感受，让人生不如死。有的人在孩子安全后会慢慢恢复平静，但有的人会持续处在那种恐惧的状态里。

在控糖生活中，血糖高了会有并发症的风险，低了会导致孩子晕厥甚至有生命危险，我们脑子里时刻绷着一根线，生怕血糖曲线出现偏差，给孩子带来更大的伤害。

恐惧并不是不好，恐惧原本是在提醒我们遇到危险了，需要想办法保护好自己，但过度的恐惧会给人带来过多的压力。

一般情况下，因为孩子的血糖曲线而产生的恐惧情绪，来源于自己联想到的一些可怕画面，不过，我们只要知道那些画面并不是事实，就能不被恐惧情绪控制。但是，如果一感觉恐惧就会有各种生理反应，无法控制自己的行为，影响正常的生活工作，就需要求助专业的心理工作者。

综上，当孩子被确诊1型糖尿病后，我们作为父母体会到的这些情绪都是正常的，但我们也要很坚定地相信，我们每个人最终都会回到正常生活的轨道上。

本文节选自|《深渊处有光》

作者|宋研樊玉婷