要是我走了,孩子怎么办?让自闭症孩子家长夜不能寐的灵魂拷问

栏目:教育 | 来源:暖星社区 | 2026-06-10 18:22


每晚十点,孩子睡了,家务收了,灯关了。

洋洋妈妈躺进被窝,摸出手机,在搜索栏里敲下——

大龄孤独症。

这几个字,是她想提前给小龄洋洋找寻的路。

夜里,她一个一个直播间点进去。

屏幕那头,素未谋面的妈妈们,

她们有一个共同的身份——大龄孤独症孩子的家长。

她们嘴里反反复复念叨的,永远是同一句话:

“要是我走了,孩子怎么办?”

“我希望能比孩子多活一天。”

“多活一天就行。”

这话让人鼻子发酸。

隔着屏幕,

似乎能感受到那份沉甸甸的恐惧

——那不是矫情,

是一个个父母想到孩子将来无人可依时,

从心底渗出来的凉意。

可她有时候也会想:这些家长,是不是太悲观了?

她说不清。

只是在无数个深夜,她把直播间里看到的那些大龄孩子的处境,

一条一条记在心里。

有欣慰的,有心酸的,有让她燃起希望的,也有让她彻夜难眠的。

暖色的那一边

最先让她眼睛一亮的是上海的“梦工坊咖啡吧”

屏幕里,

几个年轻人正在忙碌着:

有颜值高的星宝尚逸,

有拉花手艺精湛的糖宝昊哥,

有赚工资给妈妈养老的憨厚星宝天赐,

专注做咖啡豆手串的星宝思远......

——做咖啡、串手链、写祝福.....

他们动作不算麻利,有些甚至略显笨拙,

但每个人脸上都带着一种让人安心的专注、天真。

评论区有人说:这个公司的主人配享太庙。

洋洋妈妈盯着屏幕看了好久。

这孩子看上去和二三十岁的普通青年没什么两样,

只是笑起来的时候,多了一点干干净净的东西。

她把这个直播间收藏了。

这让她想到了自己带洋洋去日托机构的场景。

走进教室的时候,经由热心的家长提醒,她知道了——

站在讲台旁边的音乐助教、走廊尽头的绘画助教,

竟然都是高功能的大龄孤独症青年。

他们在下课的时候,值守在楼梯口和校门口,

生怕有小龄的孩子乱跑、出走。

上课铃后,走廊无人时,他们才放心地走到墙边,

在那张悬挂的“责任表”上,一笔一画写下自己的名字和时间。

一丝不苟的样子让人动容。

看到这些孩子认认真真地做着一份工作,真踏实。

还有一类直播间,画风轻松很多。

有的孩子长得好看,父母就拍他们的日常

——吃饭、走路、发呆,底下评论一片“好帅”“好帅”;

有的孩子有特殊才艺,弹琴、画画,

评论区全是惊叹和鼓励。

洋洋妈妈看着看着,嘴角会不自觉上扬。

她想,这个互联网时代,

也许真的给那些走不进人群的自闭症孩子,打开了一扇窗。

灰色地带里的“正常人”

在同小区里,有一位星宝,

洋洋妈妈不知道该为他高兴还是该难过。

涵涵,18岁,阿斯伯格综合征。

他已读完民办高中,除了历史,他没有其他的爱好,

他对历史年份过目不忘,

随便说一个事件,他能准确说出是哪年哪月发生的。

但他没考上大学。

他妈妈说起这件事,声音很平静,

“他没考上,其实我早就预料到了。”她说,

“他的短板太明显了——阅读理解不行,作文写不出来,

数学大题稍微绕一点就卡壳。

他不是不努力,是真的做不到。”

高中毕业后,这个男孩就待在家里了。

无大学可读,无单位可去,没有一个社会角色可以扮演。

他每天早上按时起床,洗脸刷牙,吃完早饭,

然后坐在自己的书桌前,翻开一本历史书,一看就是一整天。

他妈妈问他:“要不要出去走走?”

他说:“去哪里?”

是啊,去哪里呢?同龄人都在上大学,或者在打工,或者在谈恋爱。

他没有同学可以约,没有社团可以参加,没有一个地方是需要他去的。

他成了一个“无处可去”的人。

他妈妈叹了口气:“如果他能力差一点,我反而知道该怎么照顾他。

偏偏他什么都懂,他知道自己和别人不一样,他看着以前的同学一个个上了大学、有了工作,他什么都明白……这才是最让我心疼的。”

洋洋妈妈听完这段话,沉默了很久。

她想,原来还有一种苦,

叫做“看起来很正常,却没有一个正常的位置可以容纳你”。

暗色的另一边

但刷久了,她也看到了另一面。

有一位东北妈妈,

她的儿子是大龄孤独症,重度,精力旺盛得吓人。

爸爸在外面打工挣钱,她一个人全天候守着。

这孩子有一个让人崩溃的爱好——搞破坏。尤其是木头。

门框、桌椅、地板、柜子——只要是木头做的,他都要拆、要砸、要抠。家里已经没有一块完整的木头了。

直播的时候,妈妈指着满屋子的伤痕苦笑:“你看,这都是他的作品。”

看着屏幕,

孩子精力越旺盛,活动空间就越受限,

他被困在家里,妈妈也被困在家里。

两个人,像被困在同一座孤岛上。

还有一个视频,洋洋妈妈看完后一整晚没睡着。

那是一个四五十岁的中年孤独症,父母已去世。

走之前,父母把他送进了一家寄养机构。

他在那里住了很多年,成了机构里资历最老的“老学员”。

视频里,他紧紧攥着一个比他年轻的新来的孩子的手,像是在保护他,

又像是在抓住什么。

评论区有人说:他爸妈要是能看到他现在这个样子,应该能放心一点吧。

洋洋妈妈盯着那句话,眼泪忽然就下来了。

她想起了那个永恒的问题:如果有一天我不在了,谁会握住洋洋的手?

西西弗斯的石头

关上手机,那些直播间里的一切,像走马灯一样在脑子里转。

看到程度好的孩子——

能在咖啡馆工作、能当助教、能被社会接纳——

她觉得浑身充满了劲,

恨不得明天就开始加倍训练孩子,把他往那个方向使劲推。

看到程度差的孩子——

被困在家里、父母憔悴不堪、未来一片灰暗——

她又觉得泄气,好像不管怎么努力,前面都可能是一堵墙。

看到那些“卡在中间”的孩子——

能自理、能交流、却没有位置——

她又觉得迷茫,不知道自己的孩子将来会落在哪里。

三种情绪交替着来,像潮水一样,

涨了又退,退了又涨。

她想起一个神话故事:

西西弗斯每天推着一块巨石上山,

石头一到山顶就滚下来,

他再推,它再滚,永无止境。

以前读这个故事,总觉得那是悲剧。

可现在想想,也许西西弗斯并不是不幸的——

至少他还有一块石头可以推。

至少他还在山上,还在路上,还没有放弃。

你呢?你也是一样。

每天教孩子认卡片,每天练同一个动作,每天重复同样的话。

有时候会烦,会累,会想“今天就偷个懒吧”。

可第二天闹钟一响,你还是爬起来,继续推那块石头。

不是因为石头不会滚下来。

是因为你知道,自己不推,就没有人会替你推了。

这就是为人父母吧。

不是不知道前面有多难,不是不知道可能到头来还是一无所获。

但你没法停下。

你停下,孩子就停在原地了。

你多推一步,他就往前走一小步。哪怕只是一小步。

洋洋妈妈放下手机,

她想,也许那个问题的答案,并不在“能不能比孩子多活一天”里。

也许答案更简单——

就是今天教会他叠一件衣服,今天让他笑了一次,今天又多陪了他一天。

一天一天加起来,就是一辈子。

熄灯,睡觉!

明天早上,准时起床,陪隐性失学的洋洋成长。

屏幕前的你,如果也在深夜刷着同样的关键词,

如果也曾在“我走了他怎么办”这个问题面前失眠——

你不是一个人。

千千万万个爸爸妈妈,和你一样,

在每个深夜咬着牙,又在每个清晨重新站起来。

毕竟,

我们推着的石头,叫希望。

孩子活下去的希望。

我们的努力不会白费的。

明天,继续!

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